Brigitte Roulliac, Co-fondatrice de Vaincre Usher 2

Brigitte Rouillac : la dame courage

Cette femme est la pudeur incarnée. Pas un moment, Brigitte Rouillac ne se plaint. Au contraire, elle sourit toujours comme pour cacher sa tristesse. Mais de grâce, pas de pitié, elle n’en veut pas. Elle veut que l’on aide son fils et les autres malades, victimes de la maladie Usher 2.

À la naissance de son fils, François, en 1985, elle ne se rend pas compte tout de suite de sa maladie. « Il était un enfant très calme », se souvient-elle. « On le grondait parce qu’il ne nous répondait pas. On se disait : c’est une tête de caboche ». Mais à deux ans, le diagnostic tombe. « Mon fils devenait sourd. C’était génétique. Nous avons donc décidé de ne  pas faire un deuxième enfant ».

« En France, 3 000 personnes sont victimes de la maladie Usher 2 et 400 000 personnes le sont dans le monde »

« Notre fils commeNçait à perdre la vue »

D’autres se seraient effondrés. Elle, non ! Elle décide de consacrer une partie de son temps à son fils, de laisser ses activités d’enseignante et de trouver des solutions pour lui. « François a été pris en mains par une batterie de professionnels, dont des audioprothésistes, des ORL, des psychologues, des orthophonistes. Il a été suivi de façon très importante ».

Avec beaucoup d’attention, son fils réussit à passer le bac avec mention, à étudier le droit. Il décroche même une bourse ministérielle pour passer une thèse en droit de la presse et devenir avocat. Tout se passe bien jusqu’au deuxième coup de semonce. « Notre fils commençait à perdre la vue. J’ai vite compris  pourquoi il se cognait durant son adolescence, pourquoi il était si distrait. Son champ visuel diminuait depuis tout jeune. Il a été obligé de cesser sa thèse en droit et d’arrêter ses cours de travaux dirigés. On le sentait en grand danger. Il était extrêmement fatigué. Il avait du mal à se concentrer ».

Rennes et MOA

« J’ai toujours aimé le centre ville, les concerts du Thabor, le marché des Lices,  le Piccadilly, les promenades à vélo le long du canal et le patrimoine rennais. C’est une métropole universitaire où j’ai fait mes études dentaires. Cela  bouge, c’est gai, c’est une ville dynamique. Parfois je m’en échappe pour filer  sur le littoral, au Val André où j’ai la chance d’avoir un appartement familial ».

« Il nous reste aujourd’ hui à trouver 300 000 € pour la recherche fondamentale sur une durée de trois ans »

Le diagnostic est tombé

Face au destin, Brigitte Rouillac interroge des médecins, des professeurs partout dans le Monde. « Le diagnostic est tombé. Il était victime de la maladie Usher2. Une maladie rare évolutive et incurable qui touche dès l’enfance les deux sens, l’ouïe et la vue. Je ne savais  même pas que cela existait ».

À l’annonce de la nouvelle, Brigitte Rouillac décide d’affronter l’inéluctable. Elle réduit ses activités dentaires pour comprendre cette maladie. Elle consulte des forums, des sites et, après quelques recherches, elle trouve une chercheuse expérimentée expérimentée travaillant à l’Institut des Neurosciences de Montpellier, Vasiliki Kalatzis qui nous reçoit tous les trois. « Elle nous a redonné tout de suite espoir. Pour moi, nous allons trouver. La maladie est rare mais monogénique, donc plus facile à  étudier  pour  trouver  un  médicament à condition de faire les  recherches sur le gène atteint (1) ». Entre les deux femmes, le courant passe vite. En revanche, il faut créer une Fond de Dotation pour mener à bien leur combat. « Il fallait trouver 15000 euros. On a fait appel à nos amis, à nos  connaissances. Il nous reste aujourd’hui à trouver 300 000 euros pour la recherche  fondamentale sur une durée de trois ans ».

Plus que jamais, Brigitte Rouillac se mobilise pour leur fils et pour toutes les familles touchées. « J’ai créé un site Internet avec une amie. J’ai suivi des cours de  réseaux sociaux. Notre fils décide de participer à nos côtés et a accepté de  se dévoiler pour évoquer son handicap en direct sur France 3 le 28 février  2018, lors de la journée internationale des maladies rares ».

Aujourd’hui, Brigitte Rouillac, avec son mari, Didier Rouillac, chef d’entreprise rennais, en appelle aux bonnes volontés de chacun. « Nous prenons notre bâton de pèlerin. Les besoins sont énormes dans le monde. Régulièrement, je suis contactée par des mamans. Encore récemment, j’ai reçu un mail d’une Québécoise, mère de deux enfants, me demandant de l’aider ». ●

(1) Ce gène est aussi la cause la plus fréquente des maladies héréditaires de la rétine.

• Fonds de dotation Vaincre Usher 2
• 25 rue Anatole Le Braz 35 700 Rennes
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